+-
《蜜糖》编剧没骗我,世界上真的有人“眼泪过敏”

关注 聊公共卫生,和人人身心健康相关的事。

亿分之一的“中奖”概率。


“水过敏”,医学名称:水源性荨麻疹(Aquagenic Urticaria)


患者在接触水以后就会引发皮疹,全身瘙痒、灼痛。即便是泪水、口水,也会让他们难以承受。


这是极其罕见的一种荨麻疹,全世界的病例记载不足百例。

在网剧《半是蜜糖半是伤》中,女主江君是一个对眼泪重度过敏的人,一旦流泪就可能导致休克。


这样的设定为“霸总”男主袁帅提供了一切怜香惜玉的可能。


“别的女孩子遇见伤心的事情,哭一哭也就算了,可是你呢,你是一个连眼泪都流不起的人。”袁帅对江君说。


编剧的这个设定看似“脑洞大开”,却点出了世界上不到100个人的“人生真实”。

全球不到100个的“特殊人生”


2019年,《中国皮肤性病学杂志》上发表了一篇有关水源性荨麻疹的病例研究。


患者是一个18岁的女生,因为皮疹反复发作而到医院就诊。

自13岁起,患者在日常生活中每当接触到水,身体接触到水的部分就会出现皮疹,并伴有轻微瘙痒。皮疹会在一小时后自行消退,且退后不留痕迹。


无论水温、季节,一旦触水超过5-10分钟,皮疹的困扰就会随之而来。


普通人最简单的身体清洁方式,对这个小姑娘来说却是一种奢望。


无独有偶,英国媒体也报道过一个对水“过敏”的年轻女孩。


Lindsay是一个19岁的英国小姑娘。接触水会让她全身被皮疹覆盖,伴随瘙痒、烧灼感,眼睛充血和肿胀。


她被诊断为水源性荨麻疹,且病症还在持续恶化。

每次洗澡前,Lindsay都必须服用强抗组胺药和哮喘药物才能控制症状。然而,不是洗澡,出汗、流泪对她来说都是折磨。


Lindsay害怕温暖的天气,因为一旦出汗,她的脸颊、手臂和身上就会遍布发痒的皮疹。


她也害怕雨天,湿润的空气会让皮肤仿佛在燃烧。

2018年,美国。


当时只有18个月大的宝宝Ivy同样被诊断为水源性荨麻疹。

Ivy的症状自一岁开始。


起初,儿科医生认为那只是普通皮疹。但孩子洗澡时出现的不正常反应却让爸妈十分担心。


他们尝试更换了各类洗浴用具,却都于事无补。通过搜索大量资料,咨询不同的医生,经历各种实验、检查,最终确认Ivy的问题源自于水。


Ivy正处于一个对世界充满好奇的年纪,看到外界的一切都想伸手感受。但因为这个罕见疾病,她不得不远离水,远离雪,甚至连出门都要小心翼翼。


为了避免严重的皮疹反应,Ivy的爸妈只能尽量选择湿巾为她快速清洁身体。


每周两次的洗澡时间,她都需要依赖服用抗组胺药来缓解反应。

触水过敏,喝水不过敏?


尽管Ivy接触到水就会产生不良反应,喝水却很正常。


Lindsay的情况则更为严重。喝水会让她觉得恶心不适,她不得不改喝牛奶。


在我们的身体中,至少60%都是水。一个体重70公斤的普通成人体内大约含有40升的水。


既然水是人体的主要组成部分,人们又怎会对自身成分过敏呢?


从严格意义来说,水源性荨麻疹不是过敏。


它与花粉过敏、食物过敏不同,不是人体免疫系统对外来事物的过度反应。但是其一系列症状的产生也确实与免疫活动有关。


科学家至今无法确定水源性荨麻疹的成因。


有一些理论学说认为,患者皮肤外层的某些成分与水发生接触,释放出某些有毒化合物,从而诱发机体产生免疫反应。


也有研究人员推测,水可以溶解患者皮肤最外层的废角质层中的化学物质,从而让水可以穿透到肌肤更深处,进而引发机体的免疫反应。


还更新颖的观点考虑到压力的变化,随着渗透作用的发生,水分离开肌肤而触发机体的免疫警报。


但这些都只是一些理论假说,科学家仍需要更多时间与证据来确定这个罕见疾病背后的真凶。


没有确定的病因,也没有针对性的治疗方法。


目前,水源性荨麻疹患者只能依靠一些药物(如高浓度大剂量的抗组胺药),来控制相关症状。


有的时候,抗组胺药物的效果也不太稳定。

对于患者来说,这样的生活是令人绝望的,他们却有泪不能流。


确诊水源性荨麻疹,意味着此后数十年的人生将被禁锢,不能随意洗澡、游泳,不敢流泪、出汗,每一次出门都充满挑战......


由于极低的发病率,医学界可利用的水源性荨麻疹研究资料非常有限,药企更是缺少市场和经济的刺激来进行药物的研发与推广。


尽管如此,患者和家属仍然努力保持积极的态度迎接生活。


Ivy的父母和医生还在坚持不懈地为保护和治疗女儿而努力。


Lindsay创建了一个名为“aquagenic.urticaria”的Ins帐户,她希望通过分享自己的经历,唤起社会对这个罕见病的关注,帮助到其他患者。

参考文献:

介雪妍, & 蒋萍. (2019). 水源性荨麻疹 1 例. 中国皮肤性病学杂志, (10), 32.

Louie Smith (Mirror, 2018-09-19): Teenage girl is allergic to her own tears due to one-in-230-million condition

Caroline Praderio (Insider, 2018-02-28): This 1-year-old has an allergy-like reaction to her own tears- here's what to know about her rare condition

Robles‐Tenorio, A., Tarango‐Martinez, V. M., & Sierra‐Silva, G. Aquagenic urticaria: Water, friend, or foe?. Clinical Case Reports.

欢迎关注 聊一聊人人都该知道的公共卫生那些事。